Arteterapia para personas que viven con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica)

Resumen

Este artículo relata la experiencia de una propuesta virtual y grupal de arteterapia para personas que viven con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Cuenta cómo fue el proceso de creación del proyecto, los primeros pasos, la decisión de la modalidad virtual, la necesidad de conocer en persona a las participantes, las visitas a sus hogares. Explica qué es la ELA y presenta a las mujeres que participaron. Describe cómo fue el comienzo del taller, el proceso de transformación, el reconocimiento y los logros. Llega hasta el presente y la apuesta al arte como potencia de vida.

Palabras clave: arteterapia, ELA, arte, virtual, reconocimiento.

Introducción

Me siento honrada y agradecida por poder compartir mi experiencia tanto en la creación de este maravilloso proyecto como en el desarrollo del Taller de Arteterapia grupal y virtual para personas que transitan la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Espero que mis palabras logren transmitir todo lo que este espacio ha significado y significa para quienes participan. También espero que reflejen cuánto me ha enriquecido a mí de manera personal y profesional.

¿Qué es la ELA?

La esclerosis lateral amiotrófica (afección padecida por Stephen Hawking) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal. Estas neuronas dejan de funcionar y, por lo tanto, de enviar mensajes a los músculos, ocasionando debilitamiento muscular e incapacidad de movimiento, y afectando también la deglución, el habla y la respiración. No todos los síntomas necesariamente se manifiestan en todos los pacientes, y es poco probable que se desarrollen al mismo tiempo, o en algún orden específico.

La ELA es una enfermedad debilitante que lleva a una paralización progresiva del paciente hasta su parálisis completa. Es, por lo tanto, una enfermedad que conlleva una gran carga de discapacidad y dependencia, ya que, a lo largo de la enfermedad y en un corto plazo de tiempo, los pacientes pasan de una situación de normalidad a una de dependencia completa. Se desconocen las causas que la generan, y no tiene cura.

Según los datos de la asociación de pacientes adELA, la esperanza media de vida es de seis años y, según la Sociedad Española de Neurología, la mayoría fallece en menos de diez. Aquellos que sobreviven más tiempo suelen necesitar un respirador artificial u otro tipo de dispositivo para poder seguir viviendo.

En algunos casos extraordinarios, y por causas desconocidas, la ELA de algunos afectados se detiene en su avance. Un ejemplo es el del físico teórico Stephen Hawking.

 Arteterapia en el acompañamiento a personas con ELA

En la mayoría de los casos, la inteligencia y los sentidos no son afectados por la ELA. Esto significa que se mantiene intacta la capacidad de imaginar, soñar y percibir mediante el gusto, el olfato, el oído, la vista y el tacto.

Por esta razón, es beneficioso para las personas con ELA contar con un espacio que les permita potenciar sus capacidades presentes, estimular su creatividad e imaginación, y adquirir nuevos recursos que les brinden bienestar emocional.

El arteterapia, valiéndose de los lenguajes artísticos y del diálogo acerca del proceso creativo, brinda a las personas con ELA las herramientas y contención necesarias para que les sea posible expresar sus sentimientos y emociones, comprenderse a sí mismas, fortalecer sus mentes y enfocarse en nuevos proyectos que les permitan descubrir distintas maneras de transitar su situación.

Es importante que una persona con ELA comprenda que esta es solo una parte de sí, que continúa siendo la misma persona que era antes de que apareciera la enfermedad, con su personalidad, sus gustos, sus ilusiones, su esencia. El tomar conciencia de que su ser no está enfermo le permitirá descubrir nuevas alternativas y posibilidades de acción frente a la vida.

El psiquiatra Jean-Pierre Klein, fundador del INECAT (Instituto Nacional de Expresión, de Creación, de Arte y Terapia) lo expresa muy bien en una definición más profunda sobre qué es el arteterapia:

[…] es un acompañamiento de personas en dificultad (psicológica, física, social o existencial) a través de sus producciones artísticas: obras plásticas, sonoras, teatrales, literarias, corporales y danzantes. Este trabajo sutil, que toma las vulnerabilidades como material, busca menos revelar los significados inconscientes de las producciones que permitir al sujeto re-crearse él mismo, crearse de nuevo, en un recorrido simbólico de creación en creación (Servián Franco, 2017).

Nacimiento y desarrollo del Taller de Arteterapia

A mediados del año 2017, el fundador y presidente de la Asociación ELA Argentina, Darío Ryba, tuvo la idea de incluir en su programa de actividades en beneficio de la Comunidad ELA una propuesta de expresión por medio del arte, destinada a las personas afectadas por la enfermedad. Para este fin me convocó, y juntos le dimos forma a una primera idea de proyecto. Este fue presentado al Gobierno de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y obtuvo su apoyo a través de su programa de Fortalecimiento a Organizaciones y Proyectos Sociales 2017.

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal. Estas dejan de funcionar y, por lo tanto, de enviar mensajes a los músculos, ocasionando debilitamiento muscular e incapacidad de movimiento.

A principios de 2018 comenzamos a difundir la propuesta. Para esto diseñamos flyers, convocando a personas que viven con ELA a transitar la experiencia del arteterapia. Estos fueron publicados en la página web de la Asociación ELA Argentina y en distintas redes sociales de la asociación y de mi pertenencia.

En las respuestas a la convocatoria apareció el primer desafío.

Cinco mujeres se contactaron interesadas. Algunas vivían lejos de la sede donde pensábamos brindar el taller. A otras se les dificultaba movilizarse por su condición física.

Los que parecieron ser obstáculos, terminaron dándome la idea de coordinar el taller de manera virtual, por medio de Skype. De esta forma, cualquier persona, sin importar cuál fuera su lugar de residencia o su condición física, podría participar del taller.

En las semanas previas al inicio del taller, visité personalmente a cada participante en su hogar. El conocernos en persona me parecía muy importante. Aunque la modalidad del taller luego iba a ser virtual, poder vernos a los ojos y estar ahí en presencia para esta otra persona que se disponía a iniciar una nueva experiencia con mi acompañamiento, me parecía fundamental para empezar a crear un vínculo.

A cada una le llevé materiales artísticos: hojas, pinturas acrílicas, pinceles, pasteles al óleo, pasteles a la tiza, lápices de colores, acuarelas, plastilinas, pasta para modelar. En cada visita, las animé a explorarlos juntas.

• Silvia, de 69 años, vivía en el barrio de Almagro (CABA). Enfermera, había dedicado toda su vida al cuidado de personas. Hacía cuatro años que ya no podía caminar y se le dificultaba salir de su departamento, debido a que la silla de ruedas no entraba en el ascensor, ni tampoco había rampas en las escaleras. Le gustaban las manualidades, sobre todo tejer, y alguna vez había hecho algún dibujo.
• Damiana, de 53 años, vivía en el barrio de Flores (CABA). Hasta el avance de la ELA se había dedicado al comercio. Tenía serias dificultades para hablar. Su hija estaba muy cerca de ella, asistiéndola y traduciendo lo que decía. También tenía inconvenientes para mover los brazos y las piernas. Hasta el momento nunca había tenido un acercamiento a la expresión a través del arte. Le di algunas ideas de empleo de los materiales en caso de que se le dificultara usar sus manos, y la acompañé y asistí en el dibujo y pintura con pasteles y acrílicos.
• María del Carmen, de 63 años, vivía en Vicente López (Provincia de Buenos Aires). Counselor y psicóloga, seguía atendiendo consultantes a pesar de empezar a experimentar dificultades en el habla y en el andar. Nunca se había acercado a la expresión artística porque consideraba que no podía hacerlo, decía que era imposible para ella. Pero, al mismo tiempo, tenía ganas de empezar este nuevo desafío, lo encaraba de manera positiva, con alegría.
• Elisabet, de 64 años, vivía en Saladillo (Provincia de Buenos Aires) a 189 kilómetros de CABA. Ella y su marido me invitaron a almorzar un sábado, y me recibieron con mucho cariño y alegría. Psicóloga clínica, se había especializado en TCC y en adicciones. Trabajó muchos años en México acompañando a personas adictas en hospitales y también a mujeres con cáncer de mama. Tenía afectada el habla, razón por la cual tuvo que renunciar a lo que amaba hacer. Esto le causaba un gran enojo que le costaba manejar.
• Margarita (Magui), de 46 años, vivía en Mar de Ajó (Provincia de Buenos Aires) a 365 kilómetros de CABA. Con ella, su marido y su hija pasé un hermoso día, que incluyó también una visita a la playa a tomar mates y a contemplar el mar. Maestra jardinera de alma, su diagnóstico era muy reciente y aún lo estaba asimilando. Comenzaba con algunas dificultades en el caminar y en el movimiento de sus brazos. Su espíritu era alegre, positivo, emprendedor. Le gustaba pintar objetos y hacer artesanías. En su casa había muchos objetos realizados por ella y su marido.

Al finalizar cada visita les propuse como consigna empezar a jugar con los materiales, experimentar y crear sin preocupación por la estética, hasta vernos en nuestro primer encuentro virtual.

Comenzamos el taller en el mes de abril de 2018. Ese día fue muy emotivo, tanto para las participantes como para mí. Para ellas, significó la posibilidad de no sentirse solas frente a la ELA, el alivio de estar acompañadas, de ser comprendidas, escuchadas, motivadas por la oportunidad de hacer algo diferente con sus vidas. Para mí, la alegría de ofrecer esta posibilidad tan impensada, y cierto temor por encontrarme de nuevo frente a otro desafío: era la primera vez que iba a coordinar un taller grupal de manera virtual.

El arteterapia, valiéndose de los lenguajes artísticos y del diálogo acerca del proceso creativo, brinda a las personas con ELA las herramientas y contención necesarias para que les sea posible expresar sus sentimientos y emociones.

Luego de presentarnos y conversar entre todas sobre el mejor momento de cada una para crear, teniendo en cuenta sus limitaciones, su necesidad de ayuda y su tiempo libre sin otras terapias, les propuse que el proceso creativo tuviera lugar durante la semana previa a cada encuentro. Así, en cada taller podríamos reflexionar acerca de sus creaciones.

Entonces esta fue la modalidad que implementamos.

Cada semana, en el día y horario fijados, nos conectábamos todas a través de la plataforma Skype, activando nuestras cámaras y micrófonos. Así es como nos veíamos, escuchábamos y leíamos. El modo de comunicación era según lo que cada una podía hablar o escribir, respetando sus tiempos y posibilidades. Los encuentros tenían una hora y media de duración, aunque siempre nos extendíamos un poquito más.

Fuera del día y horario del taller, teníamos un grupo de WhatsApp a través del que nos comunicábamos diariamente.

En cada taller comenzábamos conversando sobre cómo se sentían, qué temas les preocupaban, qué tenían necesidad de compartir. Con este diálogo inicial atendíamos su aquí y ahora.

Luego dábamos paso a compartir sus creaciones. Cada una, mostrando su obra, relataba cómo había sido su proceso creativo, con qué dificultades se había encontrado, qué emociones y pensamientos se habían despertado mientras creaba, con qué recursos se encontró, qué pudo aprender de sí misma.

Cada una de estas maravillosas mujeres lograba reconocerse en su obra, podía encontrar símbolos y significados propios. Por medio de su obra conseguía expresar su sentir; a través de ella lograba reflejar su alma.

De las resonancias personales pasábamos a las grupales; cada participante, al observar la obra de su compañera exploraba lo que le atraía, lo que rechazaba, lo que la obra espejaba de sí misma, reconocía las emociones y pensamientos que la obra le despertaba. Y cada una de estas miradas enriquecía la mirada de quien había creado la obra, le permitía ampliar su campo de percepción, reconocer otros modos, otros significados.

Así era como lo individual dejaba de serlo para transformarse en colectivo. Esto les brindaba un sentido de unión y pertenencia que las hacía sentirse seguras, protegidas, cuidadas, hermanadas.

Cada encuentro era único, intenso, valioso. Lo que allí ocurría nos hacía olvidar que estábamos detrás de una computadora. La energía que nos rodeaba traspasaba las pantallas, nos fortalecía y nos renovaba.

Al momento del cierre, luego de las reflexiones compartidas, yo tomaba algo de lo que había acontecido en el encuentro para proponerles una consigna, o como me gustaba llamarla a mí, una idea que las invitara a crear por medio del arte durante la semana. Las ideas eran eso, ideas para que ellas adaptaran y transformaran según sus propios deseos y necesidades.

Los primeros meses las consignas o ideas tenían que ver con animarlas a crear, a perder el miedo, a ganar confianza en el uso de los materiales y lenguajes artísticos. Así fue como les propuse, por ejemplo:

• Hacer collage con imágenes que hablaran de sí mismas.
• Pintar su canción favorita.
• Hacer su autorretrato.
• Representar su nombre de manera creativa.
• Pintar su lugar en el mundo.
• Crear en familia.
• Intervenir una foto.
• Contar un cuento.
• Dibujar con la mano izquierda.

Con el correr de las semanas, las participantes fueron viendo que era posible para ellas expresarse a través del arte. Esto las animaba a aceptar nuevos desafíos, a explorar con mayor profundidad sus emociones, su relación con su cuerpo, sus miedos, su incertidumbre frente a lo desconocido.

Si les surgía alguna dificultad durante el proceso creativo, o si querían aprender más sobre el uso de los materiales, podían contactarme y lo revisábamos juntas.

A veces no les resultaba fácil utilizar algunos de los materiales debido a las limitaciones físicas. Entonces, veíamos otras posibilidades de usarlos o de reemplazarlos. Luego, ellas buscaban la manera de implementarlo, o de pedir ayuda para hacerlo.

Los lenguajes artísticos que empleaban eran los de su preferencia, aunque también se animaban a experimentar cuando yo les proponía cambiar.

Silvia, en general, prefería hacer collages con imágenes que recortaba de revistas; Eli y Damiana preferían dibujar con los pasteles y los lápices de colores, y Magui y María del Carmen elegían pintar con los acrílicos.

Al principio las chicas tomaban la consigna o idea al pie de la letra, y a partir de ella creaban. Con el tiempo fueron ganando confianza, venciendo resistencias. Se animaron a transformar la consigna para darle forma propia. Incluso se fueron animando a proponer sus propias ideas, temas de interés y proyectos propios.

También algunas de las participantes incorporaron la escritura como medio de expresión. Escribían cuentos y poemas para acompañar sus obras plásticas.

Así fue como Magui[1] descubrió su gusto por el arte naíf y, probando estilos, desarrolló uno propio. Al tiempo que su arte se expandía, aumentaban también las limitaciones, pero esto no era impedimento para ella. Con una enorme fortaleza y perseverancia, creó y sigue creando mujeres llenas de color, llenas de vida. Mujeres que la representan, mujeres que son ella en esencia.

Y también se animó a sublimar su arte en cuadernos y agendas, dándole vida a su propio proyecto, que planea seguir desarrollando y haciendo crecer.

También María del Carmen hizo su propia búsqueda. Pasó de pintar rostros a descubrir su amor por la naturaleza y en particular por las flores. Y comenzó a pintarlas con colores vibrantes que reflejan su alegría y su pasión por la vida.

A mediados del año 2018 organizamos un encuentro presencial para que estas mujeres pudieran conocerse personalmente. María del Carmen y Eli pudieron asistir. El encuentro fue emotivo, las chicas pintaron juntas, conversaron y estrecharon lazos. Luego, se sumaron al encuentro sus familiares, y las participantes les compartieron momentos y anécdotas del taller.

A fines de noviembre de 2018, organizamos una Muestra de Arteterapia, donde expusimos sus obras, mostrando su trabajo y evolución a lo largo del año. A esta muestra asistieron las participantes que tuvieron la posibilidad de hacerlo, junto a sus familiares y seres queridos. Fue un momento de reconocimiento muy importante para ellas.

Siento una enorme alegría y satisfacción por los logros de estas mujeres, por sus recorridos, por sus transformaciones, por su tenacidad y superación. Me enorgullece ser testigo de cómo pudieron encontrar y desarrollar su propia fortaleza en la adversidad.

Y como broche de oro para un gran año, nuestro Proyecto de Arteterapia fue reconocido por la International Alliance of ALS/MND Associations[2] (Alianza Internacional de Asociaciones ELA/Enfermedades de las neuronas motoras). La Alianza lo eligió, junto a otros proyectos de otras asociaciones de distintos lugares del mundo, como propuesta innovadora de bienestar para personas con ELA. Lo presentamos en el mes de diciembre de 2018 en Glasgow, Escocia, Gran Bretaña, ante el Allied Professionals Forum (Foro de Profesionales Aliados).

El año 2019 nos muestra otra realidad, una realidad que nos duele, y que a la vez forma parte de la vida.

La muerte se hizo presente: Damiana, Eli y Silvia partieron.

Estamos en una nueva instancia de taller. Fuimos transitando el dolor por la partida, el vacío, la tristeza, la incertidumbre, la muerte como posibilidad, las limitaciones que aumentan.

Y también vuelven a surgir las ganas de darle un nuevo impulso al taller, de hacer que crezca, que se sumen más personas con ELA que quieran enriquecerse y enriquecernos.

Silvina ya se incorporó, y esperamos que se sumen muchas personas más.

Seguimos apostando a la vida, a vivirla con todas sus posibilidades y matices, y a apoyarnos en el arte, que nos permite conectarnos con potencia, energía y más ganas de vivir.

Prueba de esto es la Muestra de Arteterapia que Magui, por iniciativa propia, comenzó a organizar en Mar de Ajó, lugar donde vive, y para la que contó con el apoyo de la Municipalidad de la Costa y de la Asociación ELA Argentina.

El evento tuvo lugar el 20 de junio de 2019, por lo que se llamó “Levantemos la bandera de la ELA”. Se realizó en el Centro Multicultural de Mar de Ajó (Provincia de Buenos Aires, Argentina), y asistieron más de cien personas.

Haciéndose necesario mostrar todo lo que el Taller de Arteterapia para personas con ELA generó y sigue generando, creé una página en Facebook que comparto, y agradezco su difusión:

Arteterapia en la ELA: https://www.facebook.com/arteterapia.ela

Y seguimos adelante, apostando a la vida.

Testimonios

Arteterapia es jugar con el arte. Es encontrar lo que no podemos expresar de otra manera. Es darnos la oportunidad de conocer nuestro interior. Es alegría por lo logrado, ya sea nuestro o de un compañero.

Este espacio es de comprensión, todas somos iguales y nos entendemos mutuamente. Hoy vos, mañana yo, el arte nos une y a través de esa sensibilidad que nos aporta es que podemos hablar desde el corazón.

María del Carmen

A mí me encantó ver mi humilde arte expuesto en un cuadro. Lloré de emoción. Algo impensable.

Silvia

¡¡¡Doy gracias por estar viva!!! Por ser la persona que fui y que soy hoy con ELA. Ella hace su trabajo de aflojar, yo hago el mío de reforzar cada minuto, hora, día, mes el deseo de querer vivir. Gracias, amigas del taller. Dios, la vida nos puso en el camino y nos acompañamos con amor en el descubrimiento y el aprendizaje de vivir con el arte. ¡Cómo me gusta pintar! Lo hace mi corazón y mi alma, junto con mi cuerpo. ¡¡¡Gracias al arte!!!

Eli

Porque mi vida cambió, puedo hacer. Hacer algo que me saca de este plano y me deja expresar, y me siento muy valorada por los demás. Ahora no ven mi enfermedad, ahora me ven a mí.

Magui

Gracias, chicas, por la tarde de ayer. Las quiero tanto, son las tres maestras para mí. Gracias por escucharme, este es un espacio tan hermoso que dan muchas ganas de seguir!

Silvina

Bibliografía

Servián Franco, F. (2017). La Mente es Maravillosa. Recuperado de: https://lamenteesmaravillosa.com/arteterapia-definicion-beneficios/

[1] Su página en Facebook: https://www.facebook.com/Arte-Magui-Pizarro-249590382361701/

[2] Página web: https://www.alsmndalliance.org/

* Arteterapeuta (Primera Escuela Argentina de Arteterapia), Counselor (Instituto de Consultoría Psicológica Holos Capital), Técnica Superior en Bellas Artes (Nueva Escuela de Diseño y Comunicación). Actualmente coordina talleres de arteterapia en la Asociación ELA Argentina para personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica. Es directora-fundadora del espacio artístico terapéutico «Nuevos Caminos», donde facilita talleres grupales y consultas individuales.