El 20 de junio de 2019 se realizó una Muestra de Arteterapia organizada por Magui Pizarro, participante del Taller de Arteterapia de la Asociación ELA Argentina.

El evento, que se llamó “Levantemos la bandera de la ELA”, tuvo como objetivo dar visibilidad a la enfermedad. Se realizó en el espacio multicultural de Mar de Ajó (Provincia de Buenos Aires, Argentina) y contó con el apoyo de la Municipalidad de la Costa. Le pedimos a Magui que nos contara su historia y el proceso de diagnóstico de su enfermedad:

Soy Magui, tengo 47 años, docente de nivel inicial (maestra jardinera) y preceptora de escuela secundaria. Hace dos años me diagnosticaron ELA, esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad degenerativa que actúa sobre los músculos voluntarios del cuerpo. Estos dejan de realizar movimientos tales como caminar, abrazar, comer.

A partir de ese momento comenzó la búsqueda de lo posible, de lo que podía hacer. Entonces inicié un taller de arteterapia sin poder tomar el pincel. Un día empecé a realizar trazos más definidos. En la actualidad pinto, dibujo y creo mujeres que, como yo, están llenas de color, que aman la vida. Estas mujeres no solamente están en mis cuadros, sino también en cuadernos, en láminas y en otros objetos. Por eso, te invito a que también le encuentres color a tu vida.

Luego nos contó cómo fue el proceso de gestación de la muestra que organizó:

Hacía tiempo que tenía la idea de organizar algo que permitiera a las personas conocer más acerca de la ELA. Un día cualquiera, en el mes de abril, le envié un mensaje por Instagram a Cristian Cardozo, secretario de Relaciones Institucionales del Partido de la Costa. Él me contestó inmediatamente. Luego de intercambiar algunos mensajes, Cristian me visitó en mi hogar, en San Bernardo, Provincia de Buenos Aires. Ese día le conté mi historia y también le expliqué qué es la esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad que él, como muchas otras personas, desconocía.

También hablamos acerca del arteterapia y de todo lo que generó en mí acercarme al arte para expresar mis sentimientos. Entonces me ofreció todo lo que estuviera a su alcance para realizar esta exposición y en ella brindar una charla informativa para dar a conocer la ELA. Así fue como me brindó el espacio Multicultural de Mar de Ajó, se encargó de gran parte de la difusión del evento e imprimió folletos explicativos para los presentes, diseñados por la Asociación ELA Argentina. La asociación también me apoyó y acompañó. Me brindó videos informativos sobre los aspectos neurológicos y los derechos de las personas con ELA, a cargo del Dr. Osvaldo Genovese y de la Dra. Elizabeth Aimar, asesores de la asociación.

Nuestra arteterapeuta, Viviana Faierman, estuvo presente en el evento, ayudando con la organización y brindando una charla en la que habló sobre el arteterapia y sobre nuestro taller. María del Carmen Carbia, que también transita la ELA, y yo dimos nuestros testimonios y compartimos con los presentes nuestra experiencia.

Este evento superó ampliamente mis expectativas, no solo por la cantidad de personas que concurrieron, sino también por la admiración que generó en los presentes. Las personas que asistieron se sorprendieron al ver que a pesar de la adversidad, a pesar de no caminar ni mover los brazos, a pesar de tener un diagnóstico que no tiene cura, a pesar de que no existe tratamiento que frene a la ELA, a pesar de todo, podíamos crear pinturas llenas de alegría, de color, de esperanza.

En el evento María del Carmen y yo hablamos de la ELA, hablamos del arte, hablamos de la vida. Me queda la sensación irrefrenable de que todos los que asistieron, que fueron muchos más de 100, tal vez 200 –que desconocían la enfermedad o tenían algún familiar que la estaba transitando– se fueron con información, y además con un mensaje lleno de esperanza. Un mensaje que dice que en el tránsito de una enfermedad se puede ser feliz a pesar de todo, y que el arte, como ninguna otra cosa en el mundo, sana el alma.

Magui también nos compartió el texto que escribió y leyó en el evento:

Cuando pensé en esta charla…

Cuando imaginé este momento de hablar de una enfermedad de la que poco se conoce…

Quiero hablar y hacer visible lo invisible.

Sabía que iba a hablar con personas sanas, personas que desconocen la ELA, como la desconocía yo antes de que me diagnosticaran. Entonces pensé en que no estoy capacitada para dar argumentación científica de cómo se produce, y ni siquiera para dar consejos o decir qué se puede hacer cuando la transitan.

La única certeza que tengo, que tenía, era que quería que se conociera y que en ese conocimiento de una enfermedad rara, que cada día deja de ser rara porque somos cada vez más los que la transitamos, pensé en hablar de algo que tuviéramos en común tanto las personas que transitamos una enfermedad y las que tienen una discapacidad, como las personas que caminan, las que abrazan, las escriben, las que trabajan con pacientes. Y descubrí que hay algo que tenemos en común y que son los sueños. Los sueños nos conectan entre todos.

Cuando yo recibí el diagnóstico pensé que habían cortado mi cadena de sueños, que con una tijera habían cortado mi vida. Pero me equivoqué, de a poco, así como fui perdiendo la capacidad de poder levantar los brazos, la capacidad de poder abrazar, de poder caminar, fui encontrando también otros sueños, distintos pero comunes. Y fue entonces que descubrí que se puede ser feliz, que la felicidad no está en el cuerpo, tampoco está en el alma; está en la cabeza.

Una ventaja y una desventaja que tiene la ELA: conservamos la lucidez y somos conscientes de todo lo que perdemos y lo que perderemos en ese camino. La alternativa es aceptar la muerte, que en algún momento a todos nos tocará. Pero con la ELA parece que se zarandea en nuestras narices. Creo que el día que perdí el miedo a la muerte, encontré la fe en la vida, y trabajé para poder tener no la cura, eso se lo dejo a los científicos, sino el bienestar. El bienestar como un estado permanente, el bienestar como una prioridad en mi vida. Y para ese bienestar necesitaba de los cuidados de otros, y permitir que otros me cuidaran. Pero a la vez me encontré con un mundo distinto, que tenía una manera distinta de vivir.

La ELA está considerada por la Organización Mundial de la Salud como una de las enfermedades más crueles que existe. Y es verdad. Pero lo que nadie nos dice es todo lo que podemos hacer mientras tanto.

Creo que estar quietos no representa estar inactivos. Estar quietos nos da tiempo, tiempo para ver lo invisible, tiempo para sentir lo imperceptible, tiempo para escuchar, tiempo para decidir.

¿Cuántas veces decidimos qué hacer con nuestro tiempo, con el tiempo que nos queda?

¿Cuáles son las prioridades?

La ELA no es mi amiga, ni mi enemiga.

Ni un castigo, ni mi responsabilidad.

Es una enfermedad que atraviesa mi cuerpo.

Necesitamos que se investigue y se encuentre la cura para que nadie más la transite.

Ustedes, hoy, acá, con nosotras, están haciendo algo enorme.

Gracias por visibilizar la ELA. Gracias por acompañarme a levantar la bandera de la ELA.