Resumen

Arteterapia en hospice nos invita a conectarnos con pacientes de cuidados paliativos desde otro lenguaje. A través de un caso y un estudio descriptivo pudimos concluir que trabajar con arte terapia al lado de la cama de los pacientes es viable y una gran herramienta de comunicación y expresión, ayudándoles a rescatar sus historias y legados y destacándose su uso recreativo.

Palabras clave: arte terapia, legado, cuidados paliativos, hospice.

Trabajar en arte terapia es un desafío en muchos aspectos, y más aún con pacientes al final de sus vidas. Cuando conocí a Elena, ella tenía 39 años, era madre de una niña de 9 años y había ingresado al hospice[1] desde hacía un par de semanas con diagnóstico de un tumor cerebral avanzado. Había perdido su visión como producto de esta enfermedad. Fue una de las primeras pacientes en cuidados paliativos que atendí y a su lado viví un gran proceso de aprendizaje tanto a nivel profesional como de manera personal.

Elena me dejó un gran legado y muchas preguntas: ¿Cómo trabajar desde el arte con pacientes en un hospice? ¿Cuán efectivo es nuestro acompañamiento a través del arte en pacientes con una expectativa de vida limitada? ¿El arte puede ayudar a nuestros pacientes a expresar lo que están viviendo o sintiendo?

Atender en un hospice es un gran reto para las y los arteterapeutas. En estos lugares, los pacientes presentan un estado avanzando de su enfermedad, motivo por el cual la mayoría no puede dejar sus camas para ir a trabajar en arte a otro lugar. Muchos presentan dificultades para comunicarse, y existe una intensa carga emocional en el entorno. Todo esto genera un gran desafío para los profesionales, que deben llevar el arte a sus camas.

Los pacientes en hospices transforman la habitación y su cama en su hogar, intentando vivir como lo hacían antes, pero al mismo tiempo la institución debe velar por cumplir los protocolos sanitarios y las rutinas diarias para ellos, como alimentación, higiene, control de signos vitales, visita de profesionales de la salud, entre otros. Además, no debemos olvidar que casi siempre están presentes las vías de administración de medicamentos (por ejemplo, suero y oxígeno), que forman parte del escenario al que debemos adaptarnos para ser parte del equipo.

Por todo esto necesitamos aplicar gran flexibilidad y compasión para acompañar, escuchar de forma activa y sincera, tener creatividad para trabajar con ellos, y para proponer actividades artísticas realistas que puedan realizar. También debemos tener en cuenta el propio autocuidado, debido a que estos contextos son de gran vulnerabilidad social, emocional y de salud, ya que estamos acompañando a personas en sus últimos días de vida.

Cuando recibí la derivación del equipo psicosocial para visitar a Elena había mucha expectación por ver qué ocurriría. No sabíamos cómo reaccionaría al invitarla a trabajar en arte, teníamos incertidumbre por su condición de no vidente, considerábamos que era un encuentro distinto.

El arte ofrece variedad de técnicas y actividades. Es un medio de comunicación simbólica útil para expresar las emociones y los conflictos (Malchiodi, 2007). Asimismo, es reconocido en salud que las artes tienen el poder para promover el bienestar de los pacientes por medio de la autoexpresión y la creatividad, más aún en cuidados paliativos, porque les permite comunicar de una forma diferente sus emociones, ayudándoles a expresar sus ideas y trabajar su legado. Es por esto que, como profesionales, es fundamental diseñar las sesiones, proponer materiales adecuados y permitir que los pacientes puedan elegir colores, papeles y actividades. Ellos no pueden elegir su diagnóstico, por lo que hacerlo en una actividad recreativa les genera de nuevo autonomía.

Fue así cómo invité a Elena a trabajar. En las primeras sesiones comenzó a escribir algunas palabras y a dibujar. Volver a ocupar sus manos y escribir fue tan importante para ella que surgió la necesidad de realizar regalos para su hija.

Al comentar el trabajo realizado con Elena al equipo psicosocial, nació la idea de abordar el tema del legado para su hija, proponiéndole trabajar esto mediante la creación de objetos y manualidades que ella pudiera realizar.

Logramos realizar ocho sesiones, siempre trabajando en su cama. Ella elegía los materiales y colores, confiando en que los que le entregábamos eran los que solicitaba. Comenzamos a crear collares de lana, cintas y mostacillas; amarrábamos las lanas al borde de la cama y empezábamos a trenzar. Los materiales tenían diferentes texturas, lo cual aportaba más sensorialidad a la sesión, ya que el objetivo era que ella usara sus manos y el sentido del tacto para crear con libertad. El arte terapia permite la expresión libre y espontánea, donde no se emiten juicios ni valoraciones estéticas y donde se entabla una relación terapéutica (Case y Dalley, 1992).

Elena, tal como la mayoría de los pacientes oncológicos antes de su enfermedad, era una mujer muy activa, trabajadora, y disfrutaba de las manualidades en sus ratos libres. Entonces, volver a utilizar sus manos para crear, fue algo tremendamente movilizador, debido a que facilitó hablar de sus recuerdos, de sus historias, de lo vivido hasta ahora. El arte permite rescatar narrativas e historias personales en el proceso creativo.

Elena usó las sesiones de arte terapia para crear recuerdos y así poder despedirse de su hija. En las últimas dos sesiones ya no podía trabajar con sus manos y su vida se fue apagando. En este punto es importante recordar que nuestro acompañamiento también se termina, que debemos despedirnos y cerrar procesos.

En varias ocasiones los familiares se quedan con las obras de sus seres queridos, incluso con los lápices que ellos utilizaron para pintar.

Trabajar con Elena fue revelador para todos. El equipo comprendió que acompañar con arte en un hospice es posible y lo importante que es brindar la oportunidad a los pacientes de trabajar en arte, aunque estos tengan una funcionalidad disminuida y haya que adecuarnos a su condición física y a su salud.

El arte nos permite acercarnos a los pacientes y comunicarnos a través de otro lenguaje. Es una forma de dar voz a lo que no se puede expresar con palabras.

A partir de lo vivido con Elena, en el hospice hemos trabajado en arte terapia con disintios pacientes, los cuales nos han generado oportunidades y desafíos para seguir creando y aprendiendo. Por ejemplo, pacientes que debido al tumor no pueden hablar, u otros a los que su condición de salud no les permite sentarse en su cama, debiendo trabajar con ellos semiacostados, adaptando los materiales para que puedan disfrutar del hacer arte, dándoles la posibilidad de que usen sus propias manos para crear, como puede ser cortar papeles para un collage.

En el IX Congreso Latinoamericano de Cuidados Paliativos, celebrado en Santiago de Chile en abril de 2018, expusimos el trabajo que habíamos realizado en la unidad entre los meses de marzo y septiembre del año 2017, mostrando las intervenciones efectuadas con arte terapia en el hospice. Nuestro estudio se tituló “Arte en Hospicios: Una forma distinta de expresión y comunicación de los pacientes de cuidados paliativos” y motivó gran interés entre los participantes del congreso. El objetivo del estudio fue describir el trabajo de arte terapia realizado en cama con pacientes en cuidados paliativos e identificar las técnicas y materiales de arte que los pacientes preferían utilizar para crear sus obras. Se efectuaron 39 sesiones, trabajando con 14 pacientes. Las sesiones fueron individuales, en la propia habitación del paciente, una vez a la semana y con una duración de 45 minutos. Los objetivos de cada sesión se definieron en conjunto con el equipo psicosocial, y los pacientes al inicio de cada sesión podían elegir la técnica y los materiales con los que querían trabajar.

En promedio, cada paciente participó en 2,7 sesiones. Los objetivos desarrollados durante las sesiones fueron: recreativo (49%), recuerdos de historias personales (23%), expresión de emociones (21%) y creación de legado (8%). Por otra parte, las técnicas utilizadas fueron: lápices de colores sobre papel (41%), collage con papeles (38%), plastilinas para moldear (15%) y collares de lanas-cintas (5%).

Nuestro equipo pudo concluir que el arte es una herramienta de expresión y comunicación para los pacientes con enfermedades avanzadas, que es posible trabajar con pacientes en cama y que se destaca su utilidad para el rescate de recuerdos de historias personales y fines recreativos.

Para concluir, me gustaría mencionar la necesidad de contar con más investigación en esta área, tanto para evaluar la efectividad del arte terapia en el control de síntomas de pacientes de cuidados paliativos como para conocer con mayor detalle las preferencias de los pacientes y/o familiares en el trabajo con arte. Esto podría permitir la implementación de unidades de artes creativas y programas de arte tanto en hospices como en otras unidades de cuidados paliativos, lo que representa un gran desafío para los profesionales del arte terapia y los motiva a buscar nuevas posibilidades de integrarse a los equipos de salud, que están cada vez más dispuestos a incorporar terapias complementarias en la atención de pacientes con enfermedades crónicas avanzadas.

Bibliografía

Case, C. y Dalley, T. (1992). The Handbook of Art Therapy. New York: Routledge.

Dalley, T. (1987). El Arte como Terapia. Barcelona: Editorial Herder.

Collete, N. (2011). Arteterapia y Cáncer. Psicooncología, 8 (1), pp. 81-99.

Hartley, N. (2014). End of Life Care, a guide for therapists, artists and arts therapists. London: JK publishers.

Malchiodi, C.A. (2013). Art Therapy and Health Care. New York: The Guilford Press.

— (2007). The Art Therapy sourcebook (2^dª ed.). New York: Mc-Graw Hill.

Rubin, J. A. (2001). Approaches to Art Therapy, theory and technique. USA: Taylor and Francis Group.

Rutenberg, M. A., ATR-ATPQ (2008). Casting the Spirit: A Handmade Legacy. Art Therapy: Journal of the American Art Therapy Association, 25 (3), pp. 108-114.

Wadeson, H. (1995). The Dynamics of Art Psychotherapy. New York: John Wiley & Sons, Inc.

[1] Hospice: lugar de atención para personas con enfermedades terminales en donde se realiza control de síntomas físicos, apoyo psicológico y espiritual.

* Licenciada en Diseño (Universidad Tecnológica Metropolitana, Chile). Magíster en Arte Terapia (Universidad del Desarrollo y Espaciocrea